La Sieropositività come condizione cronica
Esito positivo del test HIV
Fino a non molti anni fa, coloro che contraevano questa infezione sapevano che, in un tempo più o meno lungo, essa li avrebbe portati all'AIDS:
intorno a loro, altri si ammalavano e morivano.
Era, letteralmente e senza mezzi termini, una questione di vita o di morte.
Oggi la prospettiva è diversa: grazie ai farmaci, la malattia da HIV è diventata un'infezione cronica, con la quale è possibile convivere.
Fino a non molti anni fa, coloro che contraevano questa infezione sapevano che, in un tempo più o meno lungo, essa li avrebbe portati all'AIDS:
intorno a loro, altri si ammalavano e morivano.
Era, letteralmente e senza mezzi termini, una questione di vita o di morte.
Oggi la prospettiva è diversa: grazie ai farmaci, la malattia da HIV è diventata un'infezione cronica, con la quale è possibile convivere.
L'AIDS, tuttavia, non è scomparso e rimane all'orizzonte, non solo da un punto di vista oggettivo in quanto tappa finale nella storia naturale della malattia, ma anche da un punto di vista soggettivo: pur sapendo che l'infezione da HIV non è l'AIDS, l'AIDS rimane una specie di presenza, reale anche nell'assenza.
La spada di Damocle
Ogni essere umano è confrontato con qualcosa di impossibile, con la morte innanzi tutto, ma anche con qualcosa che irrimediabilmente non quadra nella vita, e che abitualmente attribuiamo alle circostanze, alle contingenze, dal quale cerchiamo generalmente di sfuggire, con più o meno successo.
Per chi è affetto da una malattia grave, questo confronto si fa più serrato, e sfuggirvi è più difficile.
Per chi ha contratto l'HIV, l'AIDS diventa il nome di quel qualcosa che non quadra nella vita, un nome dell'impossibile.
Le terapie
Poi ci sono i farmaci: efficaci, ma pesanti da sopportare, difficili da integrare con la vita di tutti i giorni, gravati dagli effetti collaterali e dalla prospettiva di doverli prendere per sempre.
Proprio la possibilità di curarsi ha creato nuove difficoltà, legate sia ai farmaci stessi, sia al fatto che essi hanno posto termine a un'emergenza e aperto le porte di una vita quotidiana, che però non può essere la stessa di "prima": ciascuno si è trovato a fare i conti con unanormalità diversa, a mettere in discussione rapporti, a inventare nuovi equilibri.
Gli effetti collaterali
Anche per chi svolge una funzione di cura i farmaci hanno inaugurato una nuova epoca, non solo perchè sono degli strumenti efficaci, ma anche perchè oggi i pazienti presentano ai medici problemi apparentemente meno drammatici, più legati alle difficoltà del vivere quotidiano, che possono a volte sembrare secondari.
Molte di queste difficolt? riguardano proprio i farmaci e i loro effetti collaterali, in particolare la lipodistrofia, con i cambiamenti nel corpo e nell'immagine che comporta.
Costruire il proprio equilibrio
Tuttavia, a un ascolto non frettoloso, è possibile cogliere che, una delle questioni centrali riguarda, per ciascun soggetto in modo diverso, la difficoltà di integrare con la propria vita l'estraneità incontrata. L'introduzione di un nuovo elemento è in questo caso l'HIV, scombina l'equilibrio esistente; si può tentare di ripristinarlo, ma si tratta piuttosto di costruirne uno nuovo.
L'aiuto
In questo i medici, l'equipe curante, il/la partner, i familiari, gli amici, le associazioni, possono dare un supporto essenziale, ma ogni soggetto incontra in un modo o nell'altro un punto che deve affrontare in prima persona.
Potremmo dire che c'è un vero e proprio lavoro da compiere, lavoro nel quale il soggetto può essere accompagnato ma nel quale non ci si può sostituire a lui
In questo senso forse possiamo intendere l'espressione spesso abusata di accettare la malattia: si tratta di compiere un lavoro di soggettivazione, di simbolizzazione, si tratta di far propria almeno in parte l'estraneità incontrata, invece di tenerla ai margini della propria vita.
Due vite separate
Pensiamo per esempio a coloro che, al di fuori del medico, non fanno parola con nessuno della malattia.
Pur se una certa discrezione è una scelta del tutto rispettabile, anche intuitivamente si coglie che non parlarne affatto non testimonia tanto di un nuovo equilibrio trovato dal soggetto, quanto piuttosto di una difficoltà a includere nella propria vita il reale incontrato
le relazioni con gli altri
L'infezione da HIV tocca un punto cruciale nella vita degli esseri umani:le relazioni con gli altri, e le relazioni sessuali in particolare. Lo testimoniano il timore del contagio, la discriminazione di cui ancora oggi è spesso fatto oggetto chi è affetto dall'HIV, e soprattutto le difficoltà enunciate da coloro che quotidianamente incontriamo negli ambulatori, nei luoghi di cura, nelle associazioni, ecc.:
Come dirlo al/alla partner? Come cominciare una nuova relazione, con questo peso sulle spalle? Come reagirà l'altro? Mi lascerà? Rischio di contagiarlo? Perchè dovrei preoccuparmi di questo, se qualcun altro non si è preoccupato di contagiare me? O ancora: Non voglio assolutamente correre il rischio di contagiare qualcuno, ma non me la sento di dirlo? Se voglio usare il preservativo, l'altro capirà che sono malato, ecc.
La spada di Damocle
Ogni essere umano è confrontato con qualcosa di impossibile, con la morte innanzi tutto, ma anche con qualcosa che irrimediabilmente non quadra nella vita, e che abitualmente attribuiamo alle circostanze, alle contingenze, dal quale cerchiamo generalmente di sfuggire, con più o meno successo.
Per chi è affetto da una malattia grave, questo confronto si fa più serrato, e sfuggirvi è più difficile.
Per chi ha contratto l'HIV, l'AIDS diventa il nome di quel qualcosa che non quadra nella vita, un nome dell'impossibile.
Le terapie
Poi ci sono i farmaci: efficaci, ma pesanti da sopportare, difficili da integrare con la vita di tutti i giorni, gravati dagli effetti collaterali e dalla prospettiva di doverli prendere per sempre.
Proprio la possibilità di curarsi ha creato nuove difficoltà, legate sia ai farmaci stessi, sia al fatto che essi hanno posto termine a un'emergenza e aperto le porte di una vita quotidiana, che però non può essere la stessa di "prima": ciascuno si è trovato a fare i conti con unanormalità diversa, a mettere in discussione rapporti, a inventare nuovi equilibri.
Gli effetti collaterali
Anche per chi svolge una funzione di cura i farmaci hanno inaugurato una nuova epoca, non solo perchè sono degli strumenti efficaci, ma anche perchè oggi i pazienti presentano ai medici problemi apparentemente meno drammatici, più legati alle difficoltà del vivere quotidiano, che possono a volte sembrare secondari.
Molte di queste difficolt? riguardano proprio i farmaci e i loro effetti collaterali, in particolare la lipodistrofia, con i cambiamenti nel corpo e nell'immagine che comporta.
Costruire il proprio equilibrio
Tuttavia, a un ascolto non frettoloso, è possibile cogliere che, una delle questioni centrali riguarda, per ciascun soggetto in modo diverso, la difficoltà di integrare con la propria vita l'estraneità incontrata. L'introduzione di un nuovo elemento è in questo caso l'HIV, scombina l'equilibrio esistente; si può tentare di ripristinarlo, ma si tratta piuttosto di costruirne uno nuovo.
L'aiuto
In questo i medici, l'equipe curante, il/la partner, i familiari, gli amici, le associazioni, possono dare un supporto essenziale, ma ogni soggetto incontra in un modo o nell'altro un punto che deve affrontare in prima persona.
Potremmo dire che c'è un vero e proprio lavoro da compiere, lavoro nel quale il soggetto può essere accompagnato ma nel quale non ci si può sostituire a lui
In questo senso forse possiamo intendere l'espressione spesso abusata di accettare la malattia: si tratta di compiere un lavoro di soggettivazione, di simbolizzazione, si tratta di far propria almeno in parte l'estraneità incontrata, invece di tenerla ai margini della propria vita.
Due vite separate
Pensiamo per esempio a coloro che, al di fuori del medico, non fanno parola con nessuno della malattia.
Pur se una certa discrezione è una scelta del tutto rispettabile, anche intuitivamente si coglie che non parlarne affatto non testimonia tanto di un nuovo equilibrio trovato dal soggetto, quanto piuttosto di una difficoltà a includere nella propria vita il reale incontrato
le relazioni con gli altri
L'infezione da HIV tocca un punto cruciale nella vita degli esseri umani:le relazioni con gli altri, e le relazioni sessuali in particolare. Lo testimoniano il timore del contagio, la discriminazione di cui ancora oggi è spesso fatto oggetto chi è affetto dall'HIV, e soprattutto le difficoltà enunciate da coloro che quotidianamente incontriamo negli ambulatori, nei luoghi di cura, nelle associazioni, ecc.:
Come dirlo al/alla partner? Come cominciare una nuova relazione, con questo peso sulle spalle? Come reagirà l'altro? Mi lascerà? Rischio di contagiarlo? Perchè dovrei preoccuparmi di questo, se qualcun altro non si è preoccupato di contagiare me? O ancora: Non voglio assolutamente correre il rischio di contagiare qualcuno, ma non me la sento di dirlo? Se voglio usare il preservativo, l'altro capirà che sono malato, ecc.
Consigli generali per migliorare la qualità della vita
VIVI QUI ED ORA-non prestare troppa attenzione al passato o al futuro perchè non serve a nulla e non ti fa vivere nel presente che è la sola cosa certa; tu non vivi domani, ma adesso e perdere questo momento è come non vivere
LA SPERANZA FA VIVERE-non credere che avere l'AIDS o essere sieropositivi significhi non avere diritto o ragione di sperare nella vita;non perdere MAI la speranza di una vita comunque apprezzabile e non perdere la speranza di altri miglioramenti nella ricerca scientifica
ELIMINA LO STRESS-lo stress ha un'influenza sfavorevole al sistema immunitario e se questo è valido e vero per ogni essere umano, per noi persone con hiv lo è molto di più: buona alimentazione. movimento sufficiente, riposo sufficiente, ma anche divertimento, svago, passatempi, sport, cura del corpo, yoga e relax. Perchè negarseli?
CERCA AIUTO-non è un segno di debolezza, ma di autostima e autonomia: non puoi tenerti tutto dentro, ci sono associazioni e persone qualificate pronte ad ascoltarti
CONFIDATI-almeno con una persona, una persona di cui ti fidi e non necessariamente quella che tu pensi di dover informare. Confidati con chi desideri mettere al corrente della tua situazione, senza fretta :a volte le persone sulle quali avevi contato(amici o familiari)non sanno come affrontare il fatto e possono reagire bruscamente, mentre altre relazioni che forse non ti aspettavi possono diventare importanti. Sta solo a te decidere con chi confidarti, come e quando, ma ricorda che è un peso col quale molto difficilmente si può convivere da soli per lungo tempo.
VIVI QUI ED ORA-non prestare troppa attenzione al passato o al futuro perchè non serve a nulla e non ti fa vivere nel presente che è la sola cosa certa; tu non vivi domani, ma adesso e perdere questo momento è come non vivere
LA SPERANZA FA VIVERE-non credere che avere l'AIDS o essere sieropositivi significhi non avere diritto o ragione di sperare nella vita;non perdere MAI la speranza di una vita comunque apprezzabile e non perdere la speranza di altri miglioramenti nella ricerca scientifica
ELIMINA LO STRESS-lo stress ha un'influenza sfavorevole al sistema immunitario e se questo è valido e vero per ogni essere umano, per noi persone con hiv lo è molto di più: buona alimentazione. movimento sufficiente, riposo sufficiente, ma anche divertimento, svago, passatempi, sport, cura del corpo, yoga e relax. Perchè negarseli?
CERCA AIUTO-non è un segno di debolezza, ma di autostima e autonomia: non puoi tenerti tutto dentro, ci sono associazioni e persone qualificate pronte ad ascoltarti
CONFIDATI-almeno con una persona, una persona di cui ti fidi e non necessariamente quella che tu pensi di dover informare. Confidati con chi desideri mettere al corrente della tua situazione, senza fretta :a volte le persone sulle quali avevi contato(amici o familiari)non sanno come affrontare il fatto e possono reagire bruscamente, mentre altre relazioni che forse non ti aspettavi possono diventare importanti. Sta solo a te decidere con chi confidarti, come e quando, ma ricorda che è un peso col quale molto difficilmente si può convivere da soli per lungo tempo.
